Leo y Adrián han sido los primeros pacientes en recibir el tratamiento, el Presidente de la Junta lo ha calificado como un “gran día”.
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El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha asegurado que este lunes es un “gran día” para los pacientes que padecen la enfermedad conocida como “piel de mariposa”, después de que hayan comenzado a recibir en la sanidad pública andaluza un tratamiento pionero contra esta patología.
Según ha anunciado el dirigente andaluz, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha empezado a dispensar el medicamento Vyjuvek, una innovadora terapia génica dirigida a tratar la epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad rara y sin cura que provoca una extrema fragilidad en la piel y heridas dolorosas incluso con el mínimo roce.
Los primeros pacientes en iniciar el tratamiento han sido Leo y Adrián, dos menores afectados por esta enfermedad. Moreno ha expresado su satisfacción por que la sanidad pública andaluza haya podido facilitar esta terapia y ha mostrado su “orgullo” por el sistema sanitario de la comunidad.
El caso de Leo, un niño sevillano de 12 años, ha contribuido a dar visibilidad a la enfermedad y a impulsar la búsqueda de soluciones terapéuticas. Tras reunirse con su familia y con representantes de la asociación de pacientes DEBRA, el Gobierno andaluz anunció que buscaría una fórmula excepcional para adquirir este tratamiento, que todavía no está incluido en la cartera común del Sistema Nacional de Salud.