Este joven onubense de 28 años, reclama la atención y ayudas por parte de las instituciones y sanidad, a las personas con enfermedades raras.
Emilio Jesús López, un joven de Isla Cristina de 28 años, lleva luchando públicamente desde el 2017 por la concienciación y apoyo a las personas que sufren de enfermedades raras. A los 12 años, Emilio fue diagnosticado con una enfermedad rara, enfrentando diferentes diagnósticos a lo largo de los años, sin que su condición tenga un nombre específico.
Su batalla contra esta enfermedad se ha convertido en una lucha por acceder a la atención médica adecuada y recibir el apoyo necesario para sobrellevar su situación. En el año 2017, Emilio necesitaba asistencia económica para visitar a un médico especializado en enfermedades raras en Barcelona, y gracias a la solidaridad de la provincia de Huelva, pudo acceder a esta consulta.
Pese a las dos galas benéficas realizadas, una en La Palma del Condado y otra en Isla Cristina, y al apoyo económico que recibió, tras viajar dos veces a Barcelona y recibir un tratamiento no logro alcanzar la mejoría deseada. Los tratamientos prescritos no dieron los resultados esperados, y Emilio, ahora con un 53% de discapacidad, se encuentra en una situación de vulnerabilidad.
A pesar de sus esfuerzos por encontrar un empleo compatible con su condición, la lucha incesable por llevar una vida lo más “normal” posible acorde a su edad, la pandemia de COVID-19 lo dejó en una silla de ruedas, sin poder acceder a una incapacidad reconocida apta para una ayuda, ni al ingreso mínimo vital debido a su dependencia y situación familiar.
Las ayudas estatales y de organizaciones como la ONCE le han sido negadas, y aunque ha recibido ofertas de ayuda anónima, sigue enfrentando dificultades para encontrar una salida a su situación. Psicológicamente, Emilio se encuentra afectado por la falta de motivación, pasando la mayor parte del tiempo en su habitación debido a las limitaciones impuestas por su enfermedad.
La lucha de Emilio López es un llamado de atención sobre la necesidad de mejorar el acceso a la atención médica y el apoyo para aquellos que enfrentan enfermedades raras. Su historia refleja los desafíos que enfrentan muchas personas en situaciones similares y subraya la importancia de una mayor concienciación y solidaridad hacia aquellos que luchan contra enfermedades poco comunes.