Alejandro, un pequeño del municipio de Valverde, posee una enfermedad que no tiene ni tratamiento ni cura.
Una enfermedad, por la cual sus padres y las demás familias afectadas están llevando a cabo una campaña solidaria de recogida de fondos para financiar la investigación y así se haga realidad la sanación de Alejandro.
La Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD) es considerada una enfermedad rara neurodegerativa genética que lamenta una esperanza de vida de entre cinco y diez años en los pequeños que la sufren, que son cinco en España y 150 en todo el planeta.
Esta patología, afecta al sistema nervioso periférico, es decir, al cuello, a los brazos y a las piernas. Hay que destacar que no se presenta en los pequeños antes del año de vida.
Según anuncian desde Radio Valverde, sus padres se dieron cuenta de que Alejandro no avanzaba, “se mantenía de pie pero no lograba andar con dos años”.
El pequeño Alejandro fue al médico para numerosas pruebas médicas en el hospital hasta que el análisis genético confirmó esta dura enfermedad, cuya curación pasa por una investigación estadounidense muy costosa. Un proyecto que requiere de una financiación de 7 millones de euros y que consiste en la sustitución de los genes anómalos por otros sanos. Una operación directa que ya ha funcionado en animales y desean ensayar en humanos.
Ante tal oportunidad, la familia de Alejandro y las demás afectadas han desarrollado una iniciativa benéfica para recaudar el dinero necesario, marcándose como plazo dos años.
Una iniciativa llamada “Suma 7”, con la idea de que un millón de personas participen, como mínimo, con 7 euros.
Para aquellos que quieran colaborar, los métodos de colaboración son la transferencia bancaria (IBAN: ES98 0049 4289 4929 1400 8926) o el envío por Bizum con el código 04479 tras la selección de la opción enviar donación u ONG.