Hace dos años la vida de una familia almonteña daba un vuelco completo al notar que su hija, Lola, no se desarrollaba de manera acorde a su edad. Tras infinidad de pruebas la enfermedad de Lola tiene nombre y emprenden un nuevo camino bajo el lema “Camina con Lola”.

Toñi Ufano y José Antonio Pérez son los padres de Lola, incansables luchadores, que hace dos años se encontraron ante un mundo y una enfermedad desconocida. Lola llegaba al mundo en el seno de una familia almonteña y en casa se dieron cuenta, a los seis meses aproximadamente, de que su comportamiento no era acorde con su edad, pues pasaban el tiempo y su sistema sicomotor no avanzaba al ritmo habitual.

A los diez meses de edad llega la primera resonancia para Lola, y un primer diagnóstico en el cual todo parecía avanzar con normalidad.

“Nos hablaban de un retraso madurativo del sistema sicomotor, por lo que tuvimos que realizar la primera resonancia. A partir de ahí empezamos una carrera de fondo, resonancias magnéticas, analíticas de las enzimas musculares, privación del sueño cuando le aparece la epilepsia, entre otras muchas cosas. Y lo peor de todo es que no salía nada, nos decían que era un retraso madurativo, pero no era normal, no andaba, no caminaba, no gateaba”.

Tras dos años de pruebas (dos o tres semanales), de sin sabores y desesperación, sin saber que pasaba, con un sin vivir y un sinfín de médicos y pruebas, tanto a Lola como a sus padres, en el estudio genético aparece que la pequeña tiene un gen limitado.

“La enfermedad de Lola tiene nombre y fue un alivio por lo menos saber contra que luchábamos. Alegría de saber el nombre, tras dos años de pruebas pues hasta entonces no sabíamos que tenía.”

NACH, el nombre de la enfermedad, es una enfermedad neurodegenerativa con acumulación de hierro en el cerebro (existen 11 de variantes), esta enfermedad afecta principalmente a las niñas, de hecho, Lola es la niña más joven diagnosticada en España y la única en Andalucía.

Actualmente, Lola se encuentra en la primera fase, en ella se desarrollan diferentes patologías, como la epilepsia para lo cual Lola tiene un tratamiento.

“Para nosotros dentro de este camino duro fue una suerte que cuándo nos pusimos en manos de los médicos una vez detectada la enfermedad, dimos con Javier Abril, el neurólogo de la investigación de la enfermedad de Lola, el cual nos explicó todo y con el que nos sentimos respaldados”.

Javier Abril y Rodríguez Uranga son los encargados de tratar la enfermedad de Lola, acompañada también de un gran grupo de rehabilitadores y logopedas a los que acude semanalmente para poder seguir desarrollando sus habilidades sicomotoras. Además, acude al centro la Canaliega en Almonte.

“Para nosotros el confinamiento fue una etapa muy dura, encerrados en casa Lola comenzó a perder las habilidades que había adquirido durante la rehabilitación, yo no podía hacer muchas cosas, intentábamos hacerle ejercicio en casa, pero no era experta. Por ello ni en la pandemia hemos parado”.

LA ASOCIACIÓN ENACH

Una vez que a Lola le diagnostican la enfermedad, Toñi y José Antonio, encuentran una asociación de padres, la cual este en Sevilla, donde 72 familias (8 de la rama de Lola) están unidas por una misma enfermedad y buscan de manera conjunta soluciones.

“Sentir que había personas con las que podíamos hablar y expresarnos, nos hemos encontrado un colchón. Hay de todo tipo de especialistas trabajando para ello, esto ha sido un respiro.”

Con Camina con Lola el fin y objetivos de esta familia almonteña es financiar los recursos del tratamiento, y además dar esperanzas y un “colchón” a aquellas personas que se vayan adhiriendo a esta asociación porque vayan encontrándose con la enfermedad en el camino.

“Almonte se ha volcado con nosotros, nos ha dado mucha fuerza. Es inexplicable como nos sentimos con nuestro pueblo, y con pueblos vecinos que se han volcado igual que Almonte. La Hermandad Matriz, el AMPA, personas mayores, jóvenes, bares y comercio, la sociedad en sí, se ha volcado con nosotros y con Lola”.

El tiempo juega en contra de Lola, por ello esta campaña y las diferentes maneras de colaborar. Para ello, todas aquellas personas que lo deseen se puede afiliar a la asociación, comprar camisetas o pulseras. Lo cierto es que el movimiento social que está causando Lola ha tenido una gran repercusión a nivel comarcal e incluso regional.

Lola es una niña feliz, a la que le encanta la música, la playa, relacionarse con otros niños y nosotros intentamos hacer lo posible para que así sea y facilitarle todo. Va al colegio, camina con un andador y juega con su hermana pequeña.

 

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