Huelva sale a la calle para visibilizar la enfermedad rara “piel de mariposa”

Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, mañana martes 25 de octubre, la farmacia onubense Paús ha llevado a cabo un llamamiento para que la población salga a la calle para dar visibilidad y colaborar en la investigación de mencionada enfermedad rara: Piel de Mariposa.

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Bajo el lema “Tu ayuda nos da alas”, España y Huelva se sumarán a esta iniciativa convocada por la entidad sin ánimo de lucro “Debra Piel de Mariposa”.

Una convocatoria que comenzará en Huelva a partir de las cinco de la tarde desde la Casa Colón y finalizará una hora más tarde frente al Ayuntamiento onubense, donde Gabriel Cruz, llevará a cabo la lectura de un manifiesto.

La Piel de Mariposa, científicamente llamada Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente que provoca una extrema fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, falla el «pegamento» que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce. Dicha enfermedad no tiene actualmente cura.

Desde que son bebés, las personas que padecen la enferme dad tienen que someterse a largas y dolorosas curas casi a diario para tratar las heridas y ampollas que recorren todo su cuerpo. Además, la Piel de Mariposa puede generar retracciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en zonas internas como los ojos, la boca o el esófago, por lo que acciones tan cotidianas como comer, caminar o abrazar, pueden resultar extremadamente dolorosas.

Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), dificultad para tragar, desnutrición, estreñimiento, cardiomiopatía, insuficiencia renal o carcinomas, entre otras dolencias.

La repercusión psicológica de la Piel de Mariposa puede ser devastadora, tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, enfado y tristeza, así como estrés, ansiedad, miedo, depresión o disminución de la autoestima.

«Debra Piel de Mariposa» es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, que fue fundada en el año 1993 por la madre y el padre de un bebé afectado, para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación.

Actualmente representa a 323 familias y cuenta con un equipo de 48 profesionales, once tiendas solidarias y más de 400 voluntarios, a los que les inspira una misma misión: «mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias».